Associações de Doentes

Entrevista Cristina Potier

A Plataforma Somos Doentes foi conhecer a história e os fundamentos da Fundação Rui Osório de Castro, através da sua responsável, Cristina Potier, Directora Executiva.

Associações de Doentes

Entrevista Cristina Potier

A Plataforma Somos Doentes foi conhecer a história e os fundamentos da Fundação Rui Osório de Castro, através da sua responsável, Cristina Potier, Directora Executiva.

Em Portugal surgem, por ano, cerca de 350 novos casos de cancro em crianças e jovens. Inimaginável mas real, a doença surge em bebés de meses e compreende uma amplitude de idades até aos 19 anos, sendo a faixa dos 15 aos 19 anos aquela em que se registam o maior número de casos. Os tumores mais frequentes são as Leucemias, os Linfomas e os Tumores do Sistema Nervoso Central.

 

A Fundação Rui Osório de Castro, constituída em Março de 2009 e reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social e de Utilidade Pública em Junho de 2010, tem como objectivo principal apoiar e proteger as crianças com cancro, bem como promover o seu bem-estar físico e emocional.

 

A fundação foi criada por Maria Karla Osório de Castro e seus filhos, Catarina e Filipe, em memória e homenagem a Rui Osório de Castro, marido e pai, que faleceu devido a um cancro.

Como tem sido gerir uma fundação que se dedica à Oncologia Pediátrica?

 

É um orgulho enorme ser Directora-Geral da Fundação Rui Osório de Castro, instituição que tem um papel muito importante junto das famílias e das crianças com cancro.

De acordo com os últimos dados disponíveis, de 2005, existem em Portugal cerca de 2.200.000 crianças. Por ano surgem cerca de 350 novos casos e a tendência é de aumento, em cerca de 1% ao ano. Isto faz do cancro pediátrico a primeira causa de morte não acidental na população infanto-juvenil.

Os números são dramáticos e atestam a importância de continuar o trabalho da fundação.

 

Qual a vossa missão?

 

A nossa missão é informar e esclarecer os pais, as crianças e amigos sobre questões relacionadas com a oncologia pediátrica, para melhor aceitar e viver a doença. Paralelamente a fundação contribui para o avanço da investigação científica nesta área.

 

Quais os principais objectivos da Fundação?

 

A fundação foi constituída em Março de 2009 pela família de Rui António Ferreira Osório de Castro, que faleceu devido a um cancro.

Foi criada com o propósito de colmatar as principais necessidades de apoio em oncologia pediátrica. Já existiam várias organizações que apoiavam esta causa, no tratamento, na área lúdica e no alojamento, pelo que a fundação procurou dedicar-se a duas áreas onde ninguém estava: informação e investigação científica.

Por um lado, informamos e esclarecemos os pais e crianças sobre questões relacionadas com o cancro infantil. Por outro, promovemos a investigação científica, contribuindo para o avanço da medicina na área da oncologia pediátrica.

 

Que tipo de apoio de promoção à investigação científica é prestado?

 

A Fundação apoia a promoção e desenvolvimento da investigação científica, na área da oncologia pediátrica, mediante o financiamento das apólices de seguro de responsabilidade civil profissional médica inerentes, de forma a assegurar a inscrição e participação de crianças em estudos de investigação, e assim contribuir para uma melhoria efectiva da realidade oncológica pediátrica nacional.

Recentemente, no 2.º Seminário de Oncologia Pediátrica, foi anunciado o Prémio Rui Osório de Castro/ Millennium BCP, que tem como objectivo desenvolver projectos e iniciativas inovadoras na área do cancro infantil. A Fundação pretende atribuir, anualmente, a partir de 2017, um prémio no valor de 15 mil euros. Queremos, assim, contribuir com recursos para o desenvolvimento e/ ou manutenção de projectos capazes de incentivar e promover a melhoria dos cuidados prestados às crianças com doença oncológica.

 

E que tipo de apoio presta aos doentes?

 

Definimos como projecto principal um portal de informação [www.pipop.info] online sobre oncologia pediátrica. Neste portal é reunida e disponibilizada informação, rigorosa e actual, relacionada com a temática da oncologia pediátrica, facilitando, assim, o acesso à informação a quem lida com esta problemática e possibilitando, assim, também uma melhor aceitação, compreensão e convívio com a doença.

O portal encontra-se dividido em duas áreas distintas, Pais e Amigos e Crianças e Jovens, utilizando um formato e linguagem adaptados a cada destinatário, de forma a conseguir transmitir a informação o mais adequadamente possível.

O rigor da informação é absolutamente determinante, por isso todos os conteúdos são revistos e aprovados por um Conselho Científico, composto por médicos pediatras oncológicos.

Adicionalmente, e ainda na área informativa, a fundação promove a edição ou reedição de publicações relevantes sobre a temática da oncologia pediátrica, que possam constituir um importante contributo para as famílias, pessoas e profissionais de saúde que lidam diariamente com esta realidade. Algumas destas publicações estão disponíveis no nosso siteNesta área, o projecto mais recente são os vídeos explicativos sobre os tipos de cancro mais comuns no universo infantil com uma linguagem científica adaptada às crianças.

O primeiro que lançámos foi sobre a “Leucemia”, estando neste momento em produção um segundo filme sobre os “Tumores do Sistema Nervoso Central”.

Mais recentemente, a Fundação promove anualmente a realização do Seminário de Oncologia Pediátrica, que já vai na sua segunda edição, orientado para pais e amigos das crianças com cancro.

 

Foi recentemente promovido o 2º Seminário de Oncologia Pediátrica. Quais os objectivos deste seminário? Foram alcançados?

 

O Seminário de Oncologia Pediátrica existe como uma plataforma de sensibilização e debate para o cancro infantil. A sua primeira edição contou com cerca de 40 participantes, na sua larga maioria, profissionais de saúde. Esta última contou com mais do dobro das participações, 30% dos quais, familiares de crianças com doença oncológica. Este aumento deixou-nos claramente satisfeitos.

Neste seminário, tal como no anterior, foi desenhado um programa com temas que tinham como objectivo esclarecer e ajudar os pais, famílias e amigos a lidar e viver melhor com a doença oncológica infantil. Apesar de termos uma audiência que inclui profissionais, estudantes e voluntários da área, o foco do programa são, especialmente, os familiares.

Assim sendo, este ano os temas abordados foram: “Cancro na Criança – é possível prevenir?”, “A Vida para além da Doença”, “A Prestação de Cuidados Integrados” e terminou com “Ensaios Clínicos e Investigação”. Neste último painel, além de ter sido feito um ponto de situação relativamente ao que está a ser feito a nível nacional, foi também apresentado o Prémio Rui Osório de Castro/ Millennium BCP.

 

Quais os principais desafios na área da oncologia pediátrica?

 

Nas últimas décadas verificou-se um progresso significativo no tratamento do cancro na criança. Por exemplo, nos anos 60, nos casos de leucemia linfocítica aguda, a taxa de sobrevivência era de 10%. Neste momento ronda os 80%.

Estes avanços ganham especial importância perante dados da Organização Mundial de Saúde que indicam que ao contrário dos adultos, fase em que é possível prevenir o cancro através da redução dos factores de risco sociais e ambientais, nas crianças a prevenção praticamente não existe.

É, sim, importante que seja diagnosticado precocemente, pois aumenta a sua taxa de sobrevivência. Pais e médicos devem ser sensibilizados para isto e devem estar alerta para possíveis sintomas.

Outro desafio que posso referir nesta área é a investigação. Em Portugal, apesar de existir desenvolvimento científico, existe margem para desenvolver mais esta área. Notam-se entraves, quer ao nível dos recursos financeiros – muito poucas verbas disponíveis para investigação -, quer ao nível dos recursos humanos – devido à escassez de tempo dos profissionais dos serviços de oncologia pediátrica do país se dedicarem à investigação.

 

Qual a importância da Plataforma Somos Doentes para a missão e objectivos da Fundação Rui Osório de Castro?

 

A plataforma é uma excelente forma de divulgar informação rigorosa, fidedigna, útil e actualizada sobre oncologia pediátrica. No fundo, esta parceria permite que o trabalho realizado pela fundação chegue ainda a mais pessoas, e é isso que mais queremos.

 

Que desafios gostavam de nos colocar?

 

Como referi acima, a plataforma permite chegar a mais pessoas. Seria interessante rentabilizar os contactos que a plataforma proporciona. Por isso, seria importante ter mais feedback dos doentes de forma a dirigir mais o trabalho da fundação, que trabalha para os doentes e para as suas necessidades específicas. No fundo, acreditamos que é possível trabalhar a comunicação bidireccional.

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