INÍCIO DA PARCERIA



As Associações de Doentes e a Apifarma, reuniram pela primeira vez num workshop no dia 16 de Dezembro de 1999, tendo sido unânimes na necessidade da constituição rápida de um Grupo de Trabalho com o objectivo de debater questões relacionadas com a qualidade dos serviços médicos em Portugal, o acesso dos doentes a novas terapêuticas, medicamentos órfãos e doenças raras e as grandes prioridades de investigação da Indústria Farmacêutica.



No workshop, participaram activamente a Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (Dr. Silva Graça - Presidente), a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (Drª Luísa Pomar, Secretária Geral), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (Drª Manuela Martins - Presidente) e a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (Paul King - Presidente), para além da própria Apifarma (Dr. João Gomes Esteves - Presidente, e Drª Isabel Saraiva - Directora Executiva).



No topo das prioridades destacadas pelos intervenientes encontram-se a questão da acessibilidade às novas terapêuticas, os tempos de aprovação das novas moléculas e respectivo processo de comparticipação (em Portugal, demoram cerca mais de dez meses do que os prazos legalmente estabelecidos), a acessibilidade geográfica (localização e horário das farmácias) e as dificuldades económicas de algumas associações de doentes, sobretudo as que são constituídas na sua maioria por pessoas que, devido à sua doença, não podem trabalhar.



Ficou acordado que a primeira reunião do Grupo de Trabalho tem lugar no início do ano 2000, com as seguintes prioridades de debate:



• A implementação de canais de diálogo que permitam a partilha de informação e suscitem debates francos e abertos;



• A compreensão, no seio da Indústria Farmacêutica, das posições e necessidades dos Doentes e vice-versa;



• A adopção de posições comuns sobre a política de Saúde em Portugal que reflictam o consenso entre as Associações de Doentes e a Apifarma;



• A apresentação de soluções conjuntas que permitam ajudar a resolver alguns dos graves problemas que os Doentes enfrentam no nosso país.






Parceria entre as Associações de Doentes e a Apifarma



PRINCÍPIOS ORIENTADORES



A independência e autonomia das actividades das Associações será o fundamento da parceria.



A transparência pautará todas as acções desenvolvidas ao abrigo da parceria entre as Associações de Doentes e a Apifarma.



Todas as acções desenvolvidas em conjunto pela Apifarma e pelas Associações de Doentes estarão assentes na confiança e no respeito mútuo.



A Apifarma e as Associações de Doentes fornecerão, quando solicitado, relatórios anuais e outra informação relevante sobre as actividades desenvolvidas em conjunto.



Esta parceria não comporta actividades de financiamento por parte da Apifarma e a promoção dos serviços da Apifarma, por parte das Associações de Doentes.





Citações do 1º Workshop com doentes



EXPECTATIVAS E QUESTÕES







João Gomes Esteves (APIFARMA):

" A Indústria Farmacêutica só tem sentido se existirem duas vertentes, que são como que os pilares da sua razão de ser: a primeira é sem dúvida nenhuma a investigação; a segunda são as vantagens que essa investigação traz a todos nós, o modo como melhora as condições de vida dos doentes"

"O aprofundamento do diálogo entre a Apifarma e as associações de doentes representa um passo em frente no reforço do papel representativo da sociedade civil"

"A Apifarma tem obrigação de dar a conhecer aos doentes as principais fontes de investigação e de investimento".

Silva Graça (APDP):

"Ao nível do Grupo de Trabalho é necessário resolver várias questões importantes, nomeadamente o acesso a novas terapêuticas. Estamos há mais de um ano a lutar pela comparticipação de medicamentos absolutamente vitais para o tratamento da diabetes que já estão a ser comercializados há três anos".

"A partilha de informação é também um aspecto crucial desta parceria."

"São estas as iniciativas que contribuem para o fortalecimento da sociedade civil".




Luisa Pomar (APFADA):

"Penso que temos uma necessidade grande de estabelecer parcerias. Só esse trabalho conjunto permitirá resolver mais facilmente os problemas que cada uma das associações enfrenta".

"A nossa Associação tem um papel bastante importante junto dos "cuidadores" (familiares e amigos dos doentes), a quem procuramos apoiar da melhor forma".

"No caso do Alzheimer, para além do próprio problema da doença, há outros que são muito relevantes, como a falta de recursos e a solidão".





Manuela Martins (SEM):

"A Sociedade de Esclerose Múltipla e a Indústria Farmacêutica têm interesses comuns a que importa responder, trilhando os caminhos da parceria".

"É de interesse mútuo que seja divulgada a esclerose múltipla, que se trabalhe no sentido de diagnósticos mais precoces e que se possibilite o acesso dos doentes ao tratamento médico, mesmo que seja apenas sintomático, desde que isso se traduza em benefícios ao nível da qualidade de vida"

"São da maior importância o conhecimento da esclerose múltipla pelo pessoal de saúde, pelos poderes instituídos e pela opinião pública em geral".






Paul King (Assoc. Port. Doentes de Parkinson):

"Espero, com esta iniciativa, encontrar um terreno comum onde de certo modo se evite que cada associação lute isolada pelos seus interesses, evitando assim o desperdício de recursos. Se pudermos colaborar entre associações talvez consigamos melhores resultados".

"Tenho um sonho claro que espero realizar: incluir os doentes no seu próprio tratamento"

"Noto que há um crescente optimismo no futuro, graças aos esforços da Indústria Farmacêutica, muito embora ainda não possamos falar de cura".



Lisboa, 16 de Dezembro de 1999



A EXPERIÊNCIA FRANCESA



Desde 1995 que existe um relacionamento institucionalizado entre várias associações de doentes e o Syndicat National de l' Industrie Pharmaceutique (SNIP), com o objectivo de constituir um núcleo representativo de interesses nomeadamente na área das doenças raras. A evolução deste relacionamento conduziu a uma parceira que visa um melhor conhecimento das necessidades dos doentes, sua divulgação e informação.



Como temas essenciais de análise e debate estão os medicamentos órfãos e as doenças raras, a qualidade do sistema de saúde, os ensaios clínicos e a biotecnologia.



O Grupo de Trabalho reúne pelo menos quatro vezes por ano, tendo-se já realizado sob a sua égide vários seminários sobre temas específicos.



Em consequência dos trabalhos desenvolvidos procedeu-se já à publicação de um livro intitulado "Doentes e Ensaios Clínicos" (Collection Congrès et Colloques, Tome 12, John Libbey Eurotext, 1998), e uma revista "O Grupo de Trabalho de Doentes". Para além de vários artigos de referência em revistas da especialidade, foi ainda publicada uma lista das associações de doentes reconhecidas oficialmente no dicionário médico francês (Vidal).